Arya Odn Diary

Bonsoir à tous, ce soir je fais un petit journal de bord (JDB) car j'ai beaucoup discuté avec un ami aujourd'hui et il m'a dit une phrase qu'on me dit souvent : "Et ça doit pas être facile en plus avec ta maladie". Phrase anodine en soi, mais souvent on me demande comment je fais pour tenir, où l'on me dit que je suis "courageuse".. Et j'avoue ne pas trop aimer ce genre de propos, car je ne me trouve pas spécialement plus courageuse qu'une autre personne.  Donc j'ai voulu écrire ce petit article pour parler sans langue de bois avec vous, de ma vie (dans les grandes lignes) depuis plusieurs mois, et de ce qui me fait tenir et avancer jour après jour. Mais aussi parler du réel, du quotidien que les gens ne voient pas forcément (car il ne faut pas oublier que l'on ne montre que ce que l'on veut..). Je commencerai donc pas un petit récapitulatif, je suis (enfin j'étais..) assistante de direction dans une petite boîte ...

En cette chaude nuit (merci la canicule) l'insomnie est présente comme pour beaucoup d'entre vous, et je me suis dit : "autant essayer que cela serve à quelque chose". Donc me voilà partie pour un petit article. Je remarque que beaucoup de personnes qui viennent d'être diagnostiquées sont relativement perdues, que ce soit administrativement ou médicalement. Je vais donc donner une petite astuce qui m'a beaucoup aidé au début du déclenchement de ma fibromyalgie sévère.  Pour ceux qui n'ont pas lu mes articles précédents, j'ai déclenché cette maladie après une opération (bénigne). Je suis une personne très organisée et j'aime apprendre et comprendre ce qui m'entoure (et peut être légèrement parano sur certains sujets), donc à la suite de mon opération j'avais écrit dans mon agenda : les doses de médicaments, l'évolution des douleurs (dues à mon opération), la cicatrisation etc etc.. J'ai fais de même lors de ma seconde opération ...

Tout d'abord je tiens à préciser que je ne citerai pas de noms de médicaments, la fibromyalgie se manifeste sous différente forme pour chacun et chaque personne trouve le traitement qui la soulage. Il n'y a pas de remède miracle, et ce blog n'est pas là pour faire de la pub de tel ou tel traitement. Si j'ai décidé d'écrire ce post c'est à la suite des échanges que j'ai vu sur les réseaux sociaux concernant le déremboursement de l'homéopathie car j'ai l'impression que la problématique n'est pas réellement comprise. Après c'est un blog personnel donc mon avis comme tout à chacun en a un.  Pour commencer je vais présenter ma chère colocataire, la fameuse Madame Fibro, en tout cas comme elle se manifeste dans mon cas.  Il y a en permanence la paresthésie des membres inférieures mais aussi des extrémités supérieures. Un grand mot pour dire simplement que ces parties de mon corps s'engourdissent avec douleur, pour faire imager : ...

Je vous met ici la liste des 100 symptômes de la fibromyalgie, elle n'est pas exhaustive bien entendu, c'est juste pour vous informer, et vous donner une idée du quotidien d'un fibromyalgique ( attention pour chacun la maladie se présente différement que ce soit au niveau des symptômes ou du niveau de ces derniers ). (  Extrait du livre "Prisonniers de la fibromyalgie, l'espoir retrouvé" du Dr André MARGUIN ) 

Dans cet article, je vais essayer de vous expliquer ce qu'est la fibromyalgie, on va éviter les explications compliquées ( il y a wikipédia, doctossimo et compagnie pour ça.. ) et aller à l'essentiel le plus simplement possible. En premier lieu, quelques points importantes à savoir :  1/ elle n'est pas mortelle ( certes une fois qu'on l'a c'est jusqu'au bout, mais elle ne provoque pas la mort ) 2/ elle n'est pas contagieuse ( je vous assure, vous pouvez vivre avec un/une fibromyalgique, leur parler, les toucher, y a zéro risque ! ) 3/ elle est chronique 4/ elle est handicapante et invalidante au quotidien 5/ la médecine n'a pas encore trouvé sa "source" ni de traitements 6/ il y a énormément de symptômes ( plus de 100, je vous les mettrai dans un autre article ) et chaque personne atteinte les ressent différemment et on ne les a pas forcément tous non plus.. 7/ il y a différents "stades" ( c'est pour ça que ...