Présentation

Je me nomme Arya Odn, et je suis atteinte de fibromyalgie. 

J'ai décidé de faire ce blog, car de plus en plus de personnes m'interrogent sur cette maladie invisible, j'ai donc pensé qu'il serait judicieux d'avoir un lieu d'échange où je pourrai parler sans tabou de cette maladie et répondre à toutes les questions que les personnes se posent. 

Pour débuter, je vais dans cet article vous parler de l'arrivée de cette colocataire non désirée dans ma vie, car oui une fois qu'on a la fibromyalgie c'est pour la vie ! 

J'ai déclenché une fibromyalgie sévère à la suite d'une banale opération chirurgicale ( ablation de la vésicule biliaire.. rien de très fou.. ) malheureusement l’anesthésie ne s'est pas bien déroulée, et mon corps a très mal réagi ( c'est peu de le dire ). 

C'est arrivé en août 2018 et depuis ma vie a radicalement changé ! Je n'ai pas pu reprendre mon travail, je ne peux plus mener la vie que je menais. J'étais hyperactive, toujours à 100 à l'heure.. je vous dis pas le changement, rien que sortir le chien est devenu une expédition à la Indiana Jones ! 

Il faut savoir que cette maladie est handicapante au quotidien, mais elle est également très difficile à supporter moralement. On voit notre vie nous échapper sans pouvoir rien y faire, on se sent comme prisonnier de notre propre corps, on ne le gère plus du tout.. 

Il m'a fallu quelques mois, pour être diagnostiquée ( je vous parlerai du parcours médical dans un article plus développé ), il a fallu ensuite apprendre à connaître cette nouvelle partie de moi, et puis est venu le temps de la remise en question.. Car comme beaucoup au départ, je pensais que ça allait s'atténuer, qu'il me fallait juste du repos, mais non madame fibro n'est pas du style à se faire discrète..

J'en suis donc arrivée à une conclusion soit je restais au fond de mon lit et j'allais dépérir, soit je faisais en sorte de faire de cette maladie "une force" ( je le mets entre guillemet car c'est très paradoxal d'utiliser ce mot quand on a la fibromyalgie puisqu'on a plus aucune force.. ). N'étant pas du style à me laisser abattre, et au vue surtout de la situation des personnes atteintes par ce type de maladie ( les maladies invisibles, que notre gouvernement ne reconnait pas ), j'ai pris la décision de me battre contre cette injustice. 

Il y a en France entre 2 et 3 millions de personnes qui souffrent de la fibromyalgie et de plus en plus d'enfants en sont atteints. J'ai la chance d'avoir une famille qui me soutient, un bon médecin qui fait tout ce qu'il peut pour m'aider, alors je ne pouvais pas rester dans mon canapé sans lutter car beaucoup trop n'ont pas cette chance et ont besoin d'aide ! Je ferai certainement un article dans lequel je parlerai des choix et chemins que j'ai pris pour mener à bien mon combat : celui de la reconnaissance des ces maladies !   

Et donc me voici ici, derrière mon écran, à lancer ce blog ( c'est le premier soyez indulgent ) afin d'essayer de rendre visible l'invisible, et de mettre un terme au tabou qui entoure les maladies invisibles ! Donc il n'y aura pas de langues de bois ici ! N'hésitez pas à m'envoyer vos questions que ce soit en commentaire, en mp ( mail, twitter ou facebook ), le but est de pouvoir éclairer la société sur la maladie, et d'expliquer la dure réalité administrative que nous, malades invisibles, vivons au quotidien ! 

Amicalement, 

Arya Odn