En cette chaude nuit (merci la canicule) l'insomnie est présente comme pour beaucoup d'entre vous, et je me suis dit : "autant essayer que cela serve à quelque chose". Donc me voilà partie pour un petit article. Je remarque que beaucoup de personnes qui viennent d'être diagnostiquées sont relativement perdues, que ce soit administrativement ou médicalement. Je vais donc donner une petite astuce qui m'a beaucoup aidé au début du déclenchement de ma fibromyalgie sévère.
Pour ceux qui n'ont pas lu mes articles précédents, j'ai déclenché cette maladie après une opération (bénigne). Je suis une personne très organisée et j'aime apprendre et comprendre ce qui m'entoure (et peut être légèrement parano sur certains sujets), donc à la suite de mon opération j'avais écrit dans mon agenda : les doses de médicaments, l'évolution des douleurs (dues à mon opération), la cicatrisation etc etc.. J'ai fais de même lors de ma seconde opération (2 mois plus tard).
Lorsque avec mon médecin traitant on a commencé à chercher ce qui m'arrivait (une fatigue incroyable, des douleurs à des endroits "non touchés" par mes opérations, la paresthésie des membres inférieurs etc..), je me suis vite rendue compte que c'était compliqué de tout lui expliquer en une visite médicale, mais aussi que j'oubliais certains détails qui ne me revenait qu'après le rendez-vous.
J'ai donc décidé très rapidement de prendre un carnet et de noter chaque jour mon état. Je l'ai fais de cette manière (après à chacun de s'approprier la chose) :
20/10/18
- Nuit : insomnie jusqu'à 3h - nuit agitée
- Réveil 9h : Fatigue ++ / douleur jambe + / douleur dos +
- Activité : Vaisselle - douleur dos ++++
- Sieste : 13h-16h
- Anti-douleur (3 de la journée effets +/-)
21/10/18
- Nuit : insomnie jusqu'à 2h30
- Réveil 9h30 : Fatigue ++++ / douleur jambe OK / douleur dos ++
- Activité : aucune
- Sieste : 14h-18h
- Anti-douleur (2 de la journée effets +)
Et ainsi de suite au fil des jours.. Et je notais aussi quand je "testais" un nouveau médicament pour savoir les effets secondaires et leur durée.
Certains se diront : "Mais elle est complètement dingue ? Pourquoi faire ça ?"
Ce à quoi je répondrai que cela m'a aidé sur trois points très important :
1/ Aider mon médecin à avoir une chronicité et une évolution de mon état et ce dans les moindres détails (je prenais le carnet avec moi à chaque rendez-vous). Tout comme ça m'a servi aussi avec le médecin de la sécurité sociale.
2/ Moralement, même si certaines personnes diront que c'est déprimant de noter ses douleurs chaque jour. Le fait de feuilleter le carnet en fin de semaine, je me rendais compte que tel jour bah c'était pas si mal, où que tel jour j'avais réussi à faire une activité sans avoir trop de douleur et ainsi de suite. Alors oui c'est pas fou, mais ça permet d'avoir un petit recul et de se rendre compte que même si y en a peu y a des jours mieux que d'autres, et ça donne un peu d'espoir.
3/ Et pour finir, cela m'a appris à faire connaissance avec Madame Fibro, à comprendre quelle activité déclenchait quelle crise, la durée des crises, ce qui permet de les atténuer ou non... Beaucoup diront qu'on s'en fiche mais il est primordial selon moi, d'apprendre à connaître ce "nouveau nous" et de savoir vivre avec. Il n'y a malheureusement aucun traitement à l'heure actuelle, et la seule chose qui peut nous aider c'est avant tout nous-même. Nous savons mieux que quiconque ce que nous ressentons et par conséquence nous sommes les mieux placés pour analyser et trouver nos solutions.
Je voulais partager cela avec vous, peut être que cela pour aider certains d'entre vous. Force et courage !
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